Amyotrofická laterální skleróza - ALS

Nemoc ALS (Amyotrofická larelální skleróza) je nevyléčitelné progresivní neurodegenerativní onemocnění, které se projevuje postupnou ztrátou nervových buněk. Pacient má napřed potíže s běžnými činnostmi jako psaní nebo zapínání knoflíků. Při chůzi zakopává, má svalové křeče a později potíže s polykáním. Na konci je úplně paralyzován a závislý na umělém dýchání i výživě. Při smrtelném onemocnění ALS pacient postupně ztrácí nervové buňky.

Pokud potřebujete pomůcku či službu, kterou nemůžete pořídit z vlastních zdrojů, můžete o ně zažádat zde

Toho si je vědoma i Drab Foundation, která nabízí pomoc pacientům z České republiky, ke kterým se zatím odborná péče z nejrůznějších důvodů nedostala. Pokud máte mezi svými blízkými někoho s těmito potížemi, neváhejte nás kontaktovat. Drab Foundation se vynasnaží přispět maximální pomocí ke zlepšení podmínek pacientů, kteří trpí nemocí ALS. K tomu jsme zařídili i bezplatnou půjčovnu pomůcek pro hendikepované, jelikož tato životní změna ve většině případů přináší velké finanční výdaje, jako je přestavba domu pro bezbariérový přístup. Poté na životně důležité pomůcky nezbývá dostatečně financí. 

Finančně můžete pomoci lidem trpícím ALS v našem platebním systému

Naší bezplatnou půjčovnu pořád rozšiřujeme a momentálně poskytujeme pacientům v domácí péči, antidekubitní matrace, které zabraňují přeleženinám. Poté el. zvedáky, který slouží ke snadné manipulaci s pacientem a také zařízení k ovládání počítače či tabletu pouze pohybem očí. Toto zařízení pomáhá pacientovi navrátit se do běžného života a komunikovat s okolím.

Další informace o Amyotrofické latelární skleróze

Degenerativní změny a zániky nervových buněk vedou k postižení kosterního svalstva, což se projevuje nebolestivým snížením svalového napětí, ochrnutím končetin, později svalovými křečemi a záškuby svalů, poruchami řeči, polykání a potížemi s dýcháním. Po úbytku takového objemu motorických nervů se začne projevovat ztráta funkce svalu. Sval se bez nervového zásobení začíná zmenšovat, odumírá. Pacienti s ALS umírají na dechové selhání, kdy svaly nejsou schopny vykonávat dýchací pohyby a velmi často je jejich selhání podpořeno infekcí dýchacích cest nebo plicní embolií. Onemocnění se obvykle projevuje mezi pětapadesátým a sedmdesátým rokem života, výjimečně i dříve. Mírně převažují pacienti muži.

Pacientovi, u něhož neurologové diagnostikují ALS, obvykle zbývají tři roky života.

Nemoc poprvé popsal Jean Martin Charcot v roce 1869. Ačkoli od té doby uplynulo už 145 let, vědci jsou pořád na začátku. Neví se přesně, co tuto chorobu způsobuje, ani jak ji léčit. Nemoc má ještě další jméno. Název Lou Gehrigova choroba toto onemocnění získalo po slavném baseballovém hráči New York Yankees Lou Gehrigovi, u něhož byla ALS diagnostikována v roce 1939. Mezi současné osobnosti postižené ALS patří kytarista Jason Becker. K tomu, aby se onemocnění při vyšetřování projevilo, se podle něho předpokládá úbytek kolem 40 procent motorických nervů. Do té doby nemá onemocnění žádné zřetelné příznaky.

Pacientovi, u něhož ji neurologové diagnostikují, obvykle zbývají tak tři roky života. V Česku touto vzácnou chorobou nyní trpí asi 600 lidí, ve světě pak okolo 420 tisíc. Nejčastěji se začátek projeví na rukou, a to asi u poloviny případů, nebo u nohou (zhruba u čtvrtiny pacientů). Přesné příčiny nejsou známy, postihnout může kohokoli, dědičná je choroba jen asi v pěti až deseti procentech případů. Neexistuje dokonce ani lék, který by dokázal ALS výrazněji přibrzdit. Na konci choroby už mozek není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává paralyzován, závislý na přístrojích, ovšem při zachování smyslových funkcí a psychických i mentálních schopností.

Návod na získání pomůcek od úřadu práce

Na nemoc měla také upozornit akce, která spočívá v tom, že se lidé polévají studenou vodou. Každý vyzvaný si má vylít na hlavu kbelík ledové vody a poukázat na konto organizace dobrovolnou částku. Někteří odborníci však považují vlnu polévání spíš za zviditelňování jednotlivých osob než o skutečnou pomoc těžce nemocným pacientům.

Ve výzkumu nemoci ALS a zároveň v aktivní pomoci postiženým se angažuje i Drab Foundation, která tento úkol považuje za jeden z prioritních. Péče o pacienty není jednoduchá. Zatím spočívá především v optimální výživě pacientů a zároveň se soustřeďuje na to, aby se zabránilo dušení pacienta. Velmi důležitá je podpora a péče rodiny. Léčba je zatím jen experimentální a spočívá v experimentálním podávání kmenových buněk. ALS podle specialistů vyžaduje především podpůrnou a psychologickou léčbu a péči, která se zaměřuje na zmírnění obtíží a prevenci komplikací.

 

‹ zpět